Речь идёт в первую очередь о лечении так называемых орфанных заболеваний.
Редкие болезни, имеющие генетическую природу, являются серьезной статьей расходов для регионального бюджета.
Больных достаточно мало, но разработка таких препаратов стоит очень дорого. Фармацевтические компании устанавливают крайне высокие закупочные цены на подобного рода лекарства, чтобы покрыть убытки от разработки и производства. Отдельно можно выделить маркетинговые убытки и убытки при производстве, т.к. на данные средства очень низкий спрос из-за небольшого числа больных. Орфанными считаются заболевания, встречающиеся не более чем у 10 из 100 000 человек.
Современная бизнес-модель предполагает участие государства в помощи таким пациентам. Заболевания генетической природы, разумеется, неизлечимы, потому поддерживающая терапия нужна до конца жизни.
Чтобы изучить и попытаться решить проблему лекарственного обеспечения, в Законодательном Собрании Владимирской области было проведено специальное совещание с участием членов экспертного совета Госдумы, представителей ассоциации «Генетика» и региональных парламентариев.
Пациенты, страдающие орфанными заболеваниями, находятся на специальном учете. Сейчас ведется два регистра: федеральный и региональный.
Участники круглого стола сравнили стоимость курса лечения с ценой нового автомобиля.
«Так, к примеру, одному больному мукополисахаридозом на лечение необходимо 1,5 млн рублей в неделю. И это пожизненная терапия»,
— сообщила руководитель Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕАЭС Елена Красильникова.
«Всего у нас в регионе 175 человек с орфанными заболеваниями, среди них 66 детей. Большинство редких болезней неизлечимы, поэтому больным требуется пожизненная помощь со стороны государства. Лечение пациентов в таких случаях направлено на увеличение продолжительности и улучшение качества жизни»,
— отметила депутат ЗС Ирина Кирюхина.
Перечень орфанных заболеваний в России включает в себя 24 наименования. Лечение только 12 из них финансируется из федерального бюджета. Остальные средства — бюджеты субъектов РФ. По мнению народных избранников, для областного бюджета это очень серьёзная нагрузка. В прошлом году на закупку таких лекарств было потрачено 208 млн рублей.
Президент ассоциации «Генетика» Светлана Каримова сказала, что субъекты Федерации вправе рассчитывать на помощь федеральных властей при закупке данных препаратов, в т.ч. на целевые средства, если собственных не хватает.
Эксперты пришли к выводу, что необходимо финансировать закупку лекарств из федерального бюджета по всему перечню заболеваний. В разработку нового положения включатся депутаты региональных парламентов, как минимум, из 10 субъектов Федерации. Наш регион стал пятым, где данный вопрос поднимается парламентариями.
Кирюхина уверена, что владимирское здравоохранение необходимо освободить от нагрузки по лекарственному обеспечению.
Фото: журнал фонда «Милосердие».